Pourquoi faire un film sur un «enfant de la lune» ?
J’entends parler de cette maladie dans une émission de télévision. Il y a six ans, je vois un reportage sur la vie quotidienne de jumeaux, deux frères d’une dizaine d’années. Ils vivent avec leurs parents dans le sud-ouest de la France et souffrent du
Xeroderma Pigmentosum (XP). Je découvre alors cette maladie rare qui touche une personne sur un million. La mutation génétique qui la caractérise engendre un défaut dans le processus de réparation de l’ADN lors de radiations ultraviolettes. Les tumeurs sont multiples, 4000 fois plus fréquentes que chez n’importe quel être humain. On la découvre dans les deux premières années de la vie par l’apparition de graves lésions cutanées sur des zones exposées au soleil. S’il n’y a pas de protection totale, l’espérance de vie ne dépasse pas vingt ans. La protection maximale est recommandée. La NASA fournit aux patients un tissu opaque entièrement occultant dont on tire des combinaisons comme celle de Romain.
